Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą dość ciężką w diagnostyce. To przypadłość reumatyczna, gdzie w niektórych przypadkach pierwsze objawy dość mocno przypominają infekcję bakteryjną lub wirusową. Toczeń atakuje układ immunologiczny, doprowadzając do nieprawidłowych jego reakcji. Bezpośrednim, widocznym efektem są dość mocne zmiany skórne. Dobra wiadomość jest taka, że chorobę tę da się leczyć.

Czym jest toczeń rumieniowaty układowy?

W Polsce stosunkowo niewiele osób choruje na toczeń – objawy potwierdzono u mniej więcej 20000 osób, głównie kobiet. Szczególnie narażone są panie w okolicach trzydziestki. Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą atakującą w najważniejszą, ludzką barierę ochronną, czyli układ immunologiczny, który zaczyna działać w sposób odwrotny do zakładanego. W trakcie trwania choroby cierpi wiele narządów jednocześnie, jednak najbardziej intensywne są dolegliwości stawowe, mięśniowe oraz niedokrwistość.

Toczeń rumieniowaty układowy – przyczyny

Lekarze do dziś nie są pewni tego, jakie są przyczyny rozwoju tocznia. Badania kierują się w stronę genetyki i na tym podłożu jest głównie rozpatrywana, lecz już teraz wiadomo, że istnieje grupa czynników mogących dodatkowo stymulować i ułatwiać ujawnianie się choroby.

Jedną z przyczyn mogą być leki, a niestety lista środków dopuszczonych do użytku, lecz o podwyższonym ryzyku, jest dość długa. Pocieszający jest fakt, że toczeń polekowy ma dość łagodną formę, bo nie atakuje wielu narządów, a przy tym zanika wraz z odstawieniem niefortunnych specyfików. Co ciekawe, toczeń rumieniowaty układowy można aktywować również podczas zbyt intensywnego przebywania na słońcu. Jest to oczywiście możliwe jedynie u tych osób, które mają ku temu predyspozycje genetyczne. Całość przypomina wtedy efekt kuli śnieżnej, gdy organizm nieradzący sobie z usuwaniem martwych komórek, w lawinowy sposób uruchamia powstawanie stanu zapalnego skóry.

Początek choroby może mieć też podstawę w zakażeniu bakteryjnym lub wirusowym (np. Espteina-Barr), a także w istotnych zmianach hormonalnych u kobiety. Występują również inne czynniki wzmagające aktywność chorób autoimmunologicznych, a jednym z nich jest nałogowe palenie papierosów.

Toczeń rumieniowaty układowy – objawy

Jeśli w organizmie rozwija się toczeń, objawy początkowe są podobne do przeziębienia, wraz z jednoczesnymi zmianami skórnymi. Pacjentki skarżą się na wysoką gorączkę, mają powiększone węzły chłonne, a na twarzy pojawia się charakterystyczny rumień w postaci motyla. Oprócz tego symptomy mogą być powiązane z innymi narządami:

• w nerkach rozwija się zapalenie, prowadzące do ich niewydolności. Ten sposób jest rozpoznawany u 1/3 przypadków w pierwszych dwóch latach od rozpoczęcia choroby,
• toczeń trzewny może atakować też układ pokarmowy, serwując nieprzyjemne bóle i zgagę, a w skrajnych przypadkach nawet zapalenie trzustki,
• stawy palców, kolan, nadgarstków i w stopach są narażone na długotrwały i mocny ból, niejednokrotnie połączony z obrzękiem,
• również serce jest dość mocno zagrożone – pacjenci ze zdiagnozowanym toczniem powinni przebyć kurację antybiotykową, aby zapobiec rozwojowi zapalenia wsierdzia,
• stosunkowo rzadko, ale również spotykane są choroby płucne, wiążące się z objawami w postaci kaszlu.

Oprócz tego choroba atakuje układ nerwowy, mięśnie, a także skórę, gdzie można w sposób namacalny zaobserwować toczeń – zdjęcia osób chorych dość jasno obrazują ten fakt. U niektórych pacjentów notowana jest osteoporoza, zespół antyfosfolipidowy, suchość oka oraz liczne zagrożenia ciąży.

Pierwsze objawy tocznia

Pierwsze objawy tocznia mogą być trudne do rozpoznania, ponieważ często przypominają symptomy innych chorób autoimmunologicznych. W początkowej fazie choroby objawy mogą być łagodne i obejmować ogólne złe samopoczucie oraz bóle stawów. Pierwsze objawy mogą również obejmować skórne zmiany, takie jak wysypki, które pojawiają się na twarzy w kształcie motyla, a także przewlekłe zmęczenie.

• Zmiany skórne – charakterystyczna wysypka na twarzy, szczególnie w okolicy policzków i nosa.
  
• Ból stawów – często występuje ból i obrzęk stawów, szczególnie w rękach, nadgarstkach i kolanach.
  
• Złe samopoczucie – przewlekłe zmęczenie, które może utrzymywać się przez długi czas.
  
• Gorączka – niewielka gorączka, która występuje bez wyraźnej przyczyny.
  
• Zaburzenia w nerkach – mogą pojawić się problemy z funkcjonowaniem nerek, w tym obrzęki i zmiany w analizach moczu.

Jak leczyć toczeń rumieniowaty układowy?

Przede wszystkim należy pamiętać, że toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą ciężką, przy której ryzyko zgonu jest dość duże. Skuteczne leczenie polega przede wszystkim na ścisłej kooperacji kilku lekarzy specjalistów, łącznie z lekarzem pierwszego kontaktu. Jeśli odpowiednio szybko zostanie zdiagnozowany toczeń, rokowania są zazwyczaj dość dobre. Obecnie przeżywalność notuje się na poziomie powyżej 90%, co daje spore szanse na normalne życie. Trzeba przy tym pamiętać, że w wielu przypadkach należy wykonywać mnóstwo czynności profilaktycznych, w tym oczyszczanie organizmu, rzucenie palenia i uważniejsze przestrzeganie zasad higieny – szczególnie u dzieci.

Jakie lekarstwa stosuje się w leczeniu tocznia?

Toczeń trzewny jest chorobą przewlekłą i niestety nie ma możliwości jego całkowitego wyleczenia. Stosowanie różnych specyfików jest zazwyczaj zależne od tego, co przepisze lekarz. Na własną rękę na pewno warto zadbać o lepszą kondycję mięśni i stawów, np. poprzez dostarczanie im właściwej dawki witamin. Oprócz klasycznych leków często są wykorzystywane nowoczesne terapie z wykorzystaniem belimumabu i mofetylu. Niestety, specyfiki te są wciąż dość słabo dostępne w Polsce. W niektórych przypadkach, szczególnie tych przez długi czas nierozpoznanych, konieczne są trudniejsze kroki – przetaczanie krwi, operacje, częste leczenie szpitalne.

Jak uniknąć zachorowania na toczeń rumieniowaty układowy?

Jeśli pojawiają się jakiekolwiek przesłanki do rozwoju takiej choroby, trzeba ją jak najszybciej rozpoznać. Badany jest antykoagulant tocznia, czyli jego przeciwciała. Polega to na typowym pobraniu próbki krwi z żyły łokciowej i poddaniu jej odpowiednim testom.

Osobom pragnącym zachować jak najdłużej dobre zdrowie, zaleca się przede wszystkim dbać o dobrą kondycję organizmu. Utrzymywanie stałej, prawidłowej wagi ciała, unikanie stresu, dbanie o solidny wypoczynek i profilaktyka osteoporozy to kluczowe zagadnienia. Niestety, ograniczeniu powinny też ulec wszelkie kąpiele słoneczne, mające duży wpływ na rozwój choroby.

Toczeń układowy jest na szczęście dość rzadką przypadłością na tle genetycznym. W Polsce w dalszym ciągu brak wielu specjalistów, którzy mają zaawansowaną wiedzę w tej sprawie. Dlatego idąc do lekarza, bardzo często można uzyskać sprzeczne diagnozy. Kluczowym aspektem jest właściwe prowadzenie pacjenta, dlatego warto więcej czasu poświęcić na poszukanie odpowiednich fachowców, w tym np. sprawdzonego reumatologa.

Toczeń – ile się żyje? Czy toczeń jest chorobą śmiertelną? 

Toczeń jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która wpływa na wiele narządów i układów w organizmie, w tym serce, nerki i skórę. Oczekiwana długość życia osób z toczniem zależy od wielu czynników, takich jak nasilenie objawów, czas rozpoczęcia leczenia i odpowiedź organizmu na terapie. Dzięki nowoczesnym metodom leczenia, w tym immunosupresyjnym lekom, osoby z toczniem mogą prowadzić normalne życie, choć choroba ta może powodować powikłania. Toczeń nie jest zazwyczaj chorobą śmiertelną, ale w ciężkich przypadkach może prowadzić do uszkodzenia narządów wewnętrznych, co może skrócić życie. Wczesna diagnoza i odpowiednia terapia znacznie zwiększają szanse na długie życie.